Birsen Başar: 'We zijn dubbel onzichtbaar'

"Ik kom uit Breda en ik heb autisme. Ik ben autist en Turks. Daarnaast ben ik ook sociaal professioneel. Ik begeleid jongeren met autisme."

"Ik heb altijd normaal onderwijs gevolgd. Pas tien weken voor ik afstudeerde zijn ze erachter gekomen dat ik autisme had. Ik kon moeilijk vrienden maken op school. Ik had één vriendin en iedere ochtend stelde ik me de vraag: 'zou ze vandaag naar school komen of is ze ziek?' Want als zij er niet was, was ik alleen en dan werd ik gepest. Mijn moeder vroeg me: 'Waarom word je geen vrienden met meisjes uit je klas?' Maar hoe doe je dat? Ik deed ze dan maar na. Ik was vaak eenzaam op school. Socialiseren vind ik moeilijk."

"Ik vertelde de schooldokter dat ik eenzaam was. Die stelde voor dat ik naar de hulpverlening zou gaan. Maar dat wilden mijn ouders niet. 'Dan gaan ze je later niet aannemen als je werk zoekt.' of 'ze gaan zeggen dat je naar een gekkenhuis gaat', waren hun bezorgdheden. Uiteindelijk ben ik toch gegaan. Mijn hele familie is gegaan. Opvallend was dat mijn vader op een keer een collega lerares ontmoette in de wachtkamer. Toen zei ze niets tegen hem. Daarna op school wel. Het is toch vreemd hoe mensen zich op verschillende plaatsen anders gedragen."

Mijn psychiater dacht dat ik verwend was. Omdat ik moeilijk eet. Volgens mij dacht hij: 'Die Turken verwennen hun kinderen.'

"Het heeft negen jaar geduurd voor de diagnose van autisme is gesteld. Van mijn twaalfde tot mijn eenentwintigste. Dat heeft zijn voor- en nadelen. Had ik het eerder geweten, dan had ik het op school beter gehad, want daar was ik alleen. Maar goed, ik heb me kunnen ontwikkelen tot wie ik ben. Bij anderen wordt het soms vastgesteld op hun 30ste, 40ste, 50ste of 60ste. Ik zat op een kwart van mijn leven toen ik het te weten kwam. Waarom werd het pas zo laat vastgesteld? Mijn ouders hadden er nog nooit van gehoord. Als ze het kenden, hadden ze er op kunnen letten. En mijn psychiater dacht dat ik verwend was. Omdat ik moeilijk eet. Volgens mij dacht hij: 'Die Turken verwennen hun kinderen.' Ik heb ook andere theorieën opgezocht. Bij mensen uit andere culturen worden diagnoses soms laat gesteld omwille van hun sociaal-economische status. Ik weet niet of dat bij ons een rol speelde. Wat ook belangrijk was: we gingen eerst naar de huisarts en dan pas naar de specialist. Maar die huisarts heeft niet altijd de juiste kennis."

"Culturele problemen spelen een rol. Dat onderzocht Sander Begeer van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hij stelde een onderdiagnose vast bij Turkse en Marokkaanse kinderen omdat de specialisten hun gedrag niet wijten aan een storing, maar aan cultuur of taal. 'Ze spreken de taal niet genoeg'. Dan ben je dubbel onzichtbaar. Daar wil ik iets mee doen. Je kunt de doelgroepen niet altijd goed bereiken en ik wil nagaan wat de behoefte is om hier wat aan te doen. De cliënt begeleiden is het lastige stuk in de hulpverlening. Je hebt autisme en je bent allochtoon. Maar het komt overal voor. Ook in Japan of in Hongkong. Daar wil ik ook eens gaan kijken."

"De basishouding van de hulpverlener is heel belangrijk. Die moet maatschappelijk betrokken zijn en breed kunnen kijken. Hij of zij moet zich ook kunnen aansluiten bij de leefwereld van zijn cliënt. Zo had ik een cliënt die zeer bezig was met alles van Marvel Comics. Daar ben ik dan dingen over gaan opzoeken. De relatie tussen de hulpverlener en de cliënt moet gelijkwaardig zijn en het besef van normativiteit is belangrijk. Jezelf de vraag stellen: 'Had ik het anders kunnen doen? Waarom heb ik toen op een bepaalde manier gereageerd?' Tenslotte moet je op kracht gericht zijn. Mijn psychiater heeft niet breed gekeken. Hij had zich niet aan mijn leefwereld aangepast."

De basishouding van de hulpverlener is heel belangrijk:

• maatschappelijk betrokken zijn
• breed kijken
• aansluiten bij de leefwereld van de cliënt
• gelijkwaardigheid
• besef van normativiteit
• krachtgericht

"Hoe gaan ze in islamitische culturen om met autisme? Volgens mij gaat het om een wij en ik-cultuur. De Turkse en Marokkaanse cultuur is meer een wij-cultuur, terwijl ikzelf meer aansluit bij de ik-cultuur, die je ook in België en Nederland hebt. Het heeft ook te maken met het geloof. De eerste reactie van mijn familie was: 'bid tot god' of 'het gaat wel over', 'je verzint het' tot 'je kind is verwend'. Autisme was niet zo bekend. Er werd niet over gesproken zoals bijvoorbeeld over suikerziekte. Er was geen aandacht voor."